Los más de 4.000 enfermos de ELA que hay en España, necesitamos de forma urgente que la ley ELA, congelada desde hace más de 3 meses en el Congreso, sea tramitada y aprobada definitivamente lo antes posible.
Y para ello el Gobierno tiene que mover ficha, pero no parece tener prisa porque no está en su agenda ideológica. Eso significa que, si nadie les presiona, puede quedarse congelada por años.
Y mientras, están muriendo cada día enfermos de ELA no por la enfermedad en sí misma, sino por la falta de recursos. Todos los que he conocido quieren seguir viviendo, pero eso tiene un coste de aproximadamente 6.000€ al mes, que la mayoría no puede asumir. Son empujados a la eutanasia.1
Pero te necesito para presionar al Gobierno y que este active lleve la ley ELA al pleno del Congreso de una vez.
Hace unos días contaba en Twitter la desesperación de un amigo de Madrid. Pidió la eutanasia por su depresión, y tras pocos días se la hicieron. Ojalá tuviéramos la misma rapidez en recibir ayuda para vivir.2
Es muy duro ver sufrir a gente con ELA mientras una ley que podría ayudarles está olvidada en un cajón.
Una ley con un coste económico muy bajo pero un gran valor para los 4.000 enfermos de ELA en España.
Por eso recurro a ti y todo el que me quiera ayudar.
Solo te pido compartir este vídeo (o firmar la petición en el link al final de este correo). Te puedo parecer solo un gesto, pero es una acción práctica que puede salvar vidas.
Muchas gracias por tu ayuda,
Jordi Sabaté Pons en colaboración con Derecho a Vivir
“El coste de mi elección me cuesta más de 6.000€ al mes. Pago 4 nóminas. 4 auxiliares de enfermería para que me mantengan vivo en mi domicilio. Elegir morir es “gratis”. Elegir vivir tiene un precio. Es terrorífico.” Twitter, 7/11/2021. https://twitter.com/pons_sabate/status/1457316549564506114
Today in Hungary we experienced this. For more than 8 hours the phone network and the internet service was switched off. Nothing was changed, but it was weird.
Imagine if in the future lets say 50-100 years in the future we become so reliant on the internet (much more then even now) that its integrated into our society on every level, food, transportation, medical, law, military, climate control, everything and then it suddenly breaks forever. It would truly be a doomsday scenario and could be the downfall of humanity. Something we might never be able to recover from. If such a thing happened today i think we would still be able to recover from it (after a massive crises that would last decades that is).
Leo Grande
2 years ago
I was born in 1975, 80’s kid, 90’s teenager, software programmer and tech support trainer… AND the best times of my life did not involve INTERNET!… so when the internet apocalypse comes, my generation would be JUST FINE!
I guess I would be back playing video games, watching dvds and vhs, speedcubing and solving puzzles like did when I was 3 to 17 years old. As an introvert, I would be just fine.
But of course because of the internet I developped an addiction for YouTube, online games, and Messenger to keep contact with my closest friends. Oh, and also por…nevermind, forget it.
Prist
2 years ago
Wouldn’t mind if this happened in real life. I really think it would make the world a better place.
Miałem około 33 lat, kiedy internet w domu i w firmie stał się czymś powszechnym. Chodziłeś do banku, żeby wypłacić pieniądze, miałeś książkę adresową ze wszystkimi ważnymi numerami telefonów, chodziłeś do biblioteki, żeby czegoś poszukać, i robiłeś zakupy na odległość, korzystając z katalogów sprzedaży wysyłkowej. Życie było wolniejsze i wymagało większej aktywności, ale to nie były średniowiecze.
Vivimos dependiendo de Internet solo desde mediados de los noventa, por lo que hace casi 25 años que usamos la red mundial. Vivíamos en un mundo sin Internet hasta hace unos años y la vida no era tan mala.
To be honest it’s just sad.We were meant to be entertained and connect to the world but now we’re dependent on it as if it were to shut down, who would we be as people.
Los más de 4.000 enfermos de ELA que hay en España, necesitamos de forma urgente que la ley ELA, congelada desde hace más de 3 meses en el Congreso, sea tramitada y aprobada definitivamente lo antes posible.
Y para ello el Gobierno tiene que mover ficha, pero no parece tener prisa porque no está en su agenda ideológica. Eso significa que, si nadie les presiona, puede quedarse congelada por años.
Y mientras, están muriendo cada día enfermos de ELA no por la enfermedad en sí misma, sino por la falta de recursos. Todos los que he conocido quieren seguir viviendo, pero eso tiene un coste de aproximadamente 6.000€ al mes, que la mayoría no puede asumir. Son empujados a la eutanasia.1
Pero te necesito para presionar al Gobierno y que este active lleve la ley ELA al pleno del Congreso de una vez.
Hace unos días contaba en Twitter la desesperación de un amigo de Madrid. Pidió la eutanasia por su depresión, y tras pocos días se la hicieron. Ojalá tuviéramos la misma rapidez en recibir ayuda para vivir.2
Es muy duro ver sufrir a gente con ELA mientras una ley que podría ayudarles está olvidada en un cajón.
Una ley con un coste económico muy bajo pero un gran valor para los 4.000 enfermos de ELA en España.
Por eso recurro a ti y todo el que me quiera ayudar.
Solo te pido compartir este vídeo (o firmar la petición en el link al final de este correo). Te puedo parecer solo un gesto, pero es una acción práctica que puede salvar vidas.
Muchas gracias por tu ayuda,
Jordi Sabaté Pons en colaboración con Derecho a Vivir
PD. Si no has firmado la petición online para que el Gobierno retome cuanto antes la tramitación parlamentaria de la Ley ELA, puedes hacerlo desde aquí. Todas las firmas que logremos estos días serán el empujón definitivo para lograr aprobar esta ley. Las entregaré personalmente en la delegación de Gobierno de Barcelona dentro de unos días.
Más información:
https://twitter.com/pons_
https://twitter.com/pons_
PrisioneroEnArgentina.com
Julio 14, 2022
guau
What if we run out of water????
I’d spend the first 24 hours wondering why the internet wasn’t working.
Today in Hungary we experienced this. For more than 8 hours the phone network and the internet service was switched off. Nothing was changed, but it was weird.
What if the electricity on earth shuts off completely?
What if all the vehicles we use in transportation suddenly stops working?
Imagine if in the future lets say 50-100 years in the future we become so reliant on the internet (much more then even now) that its integrated into our society on every level, food, transportation, medical, law, military, climate control, everything and then it suddenly breaks forever. It would truly be a doomsday scenario and could be the downfall of humanity. Something we might never be able to recover from. If such a thing happened today i think we would still be able to recover from it (after a massive crises that would last decades that is).
I was born in 1975, 80’s kid, 90’s teenager, software programmer and tech support trainer… AND the best times of my life did not involve INTERNET!… so when the internet apocalypse comes, my generation would be JUST FINE!
i hope someday there will come a time when people actually have social interaction in person. right now zombies rule the world.
We live in another world now
When the internet is slow I will actually go outside and breath fresh air and plant more trees cause trees = more air and shade
Yo se que es dificil admitirlo porque somos todos intelectuales y superados, pero cuando se corta sin internet por 10 minutos y puteamos de lo lindo.
I guess I would be back playing video games, watching dvds and vhs, speedcubing and solving puzzles like did when I was 3 to 17 years old. As an introvert, I would be just fine.
But of course because of the internet I developped an addiction for YouTube, online games, and Messenger to keep contact with my closest friends. Oh, and also por…nevermind, forget it.
Wouldn’t mind if this happened in real life. I really think it would make the world a better place.
Miałem około 33 lat, kiedy internet w domu i w firmie stał się czymś powszechnym. Chodziłeś do banku, żeby wypłacić pieniądze, miałeś książkę adresową ze wszystkimi ważnymi numerami telefonów, chodziłeś do biblioteki, żeby czegoś poszukać, i robiłeś zakupy na odległość, korzystając z katalogów sprzedaży wysyłkowej. Życie było wolniejsze i wymagało większej aktywności, ale to nie były średniowiecze.
imagine the internet goes out as you are reading this page
Ugh
Vivimos dependiendo de Internet solo desde mediados de los noventa, por lo que hace casi 25 años que usamos la red mundial. Vivíamos en un mundo sin Internet hasta hace unos años y la vida no era tan mala.
Without the internet, the world would kinda look like we lived in the 1950’s, but with modern technology
Or not that modern technology
To be honest it’s just sad.We were meant to be entertained and connect to the world but now we’re dependent on it as if it were to shut down, who would we be as people.
If the internet: shuts down… All online gamers will play with real guns and blocks
And going to the bathroom like any normal person
Or use some thinking for a while